血友病是一种典型的慢性遗传出血性疾病，患者几乎都为男性，目前尚无根治方法。由于血液中缺少凝血机制所必需的凝血因子，患者体内一旦发生出血，靠自身技能无法止血，反复出血轻则致残，重则危及患者生命。该病目前有特效药物可以控制病情，但由于是终生性疾病，治疗费用极其昂贵。中国血友之家(原名中国血友病病友联谊会)是在中国医学科学院血液病研究所的关怀和支持下，于2000年9月成立的一个非赢利性血友病病人组织。组织的所有负责人均为患者或家属，目前登记在册的患者人数已超过3000名，也是国际性血友病组织世界血友病联盟*承认的患者组织。在全国范围内开展工作，主要以收集患者资料、宣传血友病知识、救助特困患者、协助医院开展相关治疗等工作为主。我们的宗旨为提高全国血友病病人的生活质量而努力！我们的任务收集病人数据宣教血友病知识争取捐助，扶危救困协助医院开展血友病防治工作媒体宣传呼吁政府关注血友病及相关问题的解决
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